L’hémophilie est une maladie de sang génétique due à une absence partielle ou totale d’un facteur de la coagulation. En France, on compte environ 7500 personnes atteintes par cette affection. Leur mode et leur qualité de vie sont souvent impactés négativement par de simples saignements.

Pour témoigner son engagement dans la lutte contre les maladies rares, la société biopharmaceutique Sobi a créé un site Sobi Hémophilie pour aider les patients et les professionnels de santé.

Sobi hémophile auprès des patients

Depuis une dizaine d’années, le groupe biopharmaceutique international Sobi est au service des personnes souffrant d’hémophilie. La mise en place de son site internet vise donc à aider les malades hémophiles à s’exprimer à propos de la maladie. À cet effet, le site Sobi Hémophilie est relié à deux autres pages internet qui traitent du sujet.

Sur la première page Hemophilie-liberatelife.fr, les patients et leurs proches trouvent de nombreuses informations telles que des conseils pratiques et des actualités à propos de l’hémophilie.

La seconde, hemophilieenmouvement.fr, rassemble des informations pour mieux appréhender l’hémophilie et comprendre l’intérêt d’une bonne santé articulaire. Le site propose également une sélection d’exercices pour rester en mouvement sans se blesser.

Sobi hémophile pour les professionnels

En plus d’aider les patients, le site Sobi hémophilie dédie un espace d’échange pour les professionnels de la santé. L’objectif est de permettre à tous les acteurs du domaine d’être mieux informés sur la maladie afin d’orienter au mieux les personnes malades.

De fait, sur le site, des professionnels peuvent entrer en contact avec des confrères pour discuter sur des thématiques grâce à des vidéoconférences. Par ailleurs, ces derniers peuvent être revus sur Sobi hémophile. Le site propose également des ressources pour aider les acteurs de la santé à mieux conseiller leurs patients. 

Ainsi, le site Sobi hémophile est un allié pour les patients, mais aussi pour les médecins dans cette lutte contre la maladie.